Unos días después del nacimiento de su segundo bebé, los padres lloraron a Patru y Natalia Obada.
En lugar de celebrar nuevas adiciones y compartir sus paquetes de diversión con amigos y familiares, pareja de hospitales y GPS. La consulta se movía por la habitación.
Dentro de una semana de dar la bienvenida a Baby Sofía en el mundo, se le dijo a la familia que nació con una enfermedad rara y que sin cirugía podía perder la vista permanentemente.
Ahora, la pareja espera tomar su España de nueve meses para la cirugía de párpados, lo que lo ayudará a ‘ver el mundo’.
Trabajando contra el reloj, 31 años de petru y 32 años, Natalia, espera que la cirugía le dé a Sofía detrás de su visión, pero sin exposición a la luz, las oportunidades de su hija se deteriorarán rápidamente.
Ahora Petu y Natalia han lanzado un GoFundMe para recaudar dinero para una cirugía importante y, con suerte, el dinero recaudado los ayudará a cubrir los costos médicos, los viajes y el alojamiento y la ayuda médica para su menor.
Petreu, un ingeniero HS2, y Natalia, una madre que se queda en casa, se sorprendieron al descubrir que su hija era una rara enfermedad nacida con su hijo David, de tres años, y luego sin ningún problema.
La pareja, ubicada en Benbury en Ox Xfordshire, tuvo un embarazo ‘clásico’ y todo se sentía bien.
Petreu y Natalia Obada nacieron con su hija hija de nueve meses con una enfermedad rara y sin cirugía podía perder la vista permanentemente (Natalia y Sofía).
La pareja se sorprendió por las noticias después de un primer embarazo saludable y dijo que incluso los médicos no retiraron nada (Sofía retratada con su hermano mayor David).
Patru le dijo al Daily Mail: ‘El embarazo de mi esposa era completamente normal. Todas las pruebas volvieron claramente y la entrega a las 42 semanas fue completamente normal y natural.
«Nuestro primer bebé está completamente saludable».
Entonces, cuando llegó Sofía, la pareja no se preocupó, ni a los médicos.
«Cuando nació Sofía, no teníamos ninguna razón para esperar nada inusual», dijo.
Pero después de menos de una semana, Sofía mostró pistas de que no era tan común como todo era normal.
La mayoría de los recién nacidos son capaces de abrir los ojos en unas pocas horas y cuando muchos sufren de ojos hinchados, la hinchazón a menudo se resuelve en unos pocos días.
Pero para Sofía, esto nunca sucedió y una semana después de su nacimiento, sonó la alarma.
‘Aproximadamente una semana después de su nacimiento vimos que algo andaba mal porque Sofía no estaba abriendo los ojos correctamente.
Trabajando contra el reloj, Petre y Natalia esperan que la cirugía le dé a Sofía detrás de su vista, pero sin contacto con la luz, las oportunidades de su hija se están deteriorando.
Tres o cuatro días después, Patru vio que Sofía aún no había abierto los ojos y le había dado un médico de cabecera. Fue llevado con, que los remitió a un experto
«Sus párpados parecían muy jóvenes que otros niños», dijo Petru.
‘Recuerdo cómo nuestro Hijo abrió inmediatamente sus ojos grandes. Y estaba claro que había algo diferente de Sofía. «
Pero la enfermedad, que afecta a uno de los 50 niños, es tan rara que los médicos también la encuentran.
Patru dijo: ‘Nadie dijo nada después de la entrega directa. Los médicos tampoco prestaron atención. «
A pesar de estar firmado con el hospital, la familia interesada ha enviado a Sofía a GP. Se llevó, quien inmediatamente se refirió al experto.
Patru dijo: ‘Tres o cuatro días después, vi que había algo mal en sus ojos, y tenemos GP. Nos remitieron a un pediatra.
«Entonces, el Doctor Current confirmó que había un problema, pero admitió que nunca antes había visto algo así».
Patru dijo que incluso después de saber que era «aterrador», los médicos no sabían nada sobre la situación y su esposa Natalia confesó a «llorar» a raíz de las noticias desgarradoras.
Sofía ha diagnosticado la blefrofemosis PETOSIS PETOSO Síndrome de inversiones annthus que afecta a 50 niños
Después de varias pruebas, incluidos los análisis de sangre genética para Petre, Natalia y Sofía, los médicos concluyeron que no había ningún problema con los padres de Sofía, pero la niña tenía síndrome de bleferoferoferofero ptosis epicanthus inversus (BPE).
BPE Es un grupo de síndromes que afectan el párpado o la colocación del ojo.
Sofía tiene el tipo 1 que ha evitado que su párpado se abra por completo, restringe su visión y conduce a una posible pérdida de visión.
Después de sus análisis de sangre, la familia fue remitida a expertos en el Hospital de la Universidad de Ox Casford, donde los expertos genéticos explicaron en detalle su condición.
La familia discutió el tratamiento y descubre que sin intervención médica, Sofía perdería permanentemente su vista.
El tratamiento implica unir un hilo a sus cejas de sus párpados para que pueda abrir y cerrar el párpado en sí o un tratamiento avanzado más avanzado en España.
Esta nueva operación incluirá la combinación de un pequeño músculos de los párpados de Sofía con sus cejas que permiten soluciones más naturales y más permanentes y es decir, el anciano de nueve meses podrá ver la primera vez en su vida.
Pero Patru le dijo al Daily Mail que era hora de la familia.
Se le dijo a la familia sin intervención médica, Sofía perdería permanentemente la vista (pintada con su madre)
Debido a la falta de exposición a la luz, los ojos de Sofía pueden estar muy deteriorados, lo que significa que puede quedarse ciego.
Patru confesó que tendría una próxima cita en la que verificaría si la vista de su hija era peor.
Agregó: ‘Van a verificar porque si es peor, es posible que necesitemos someternos a una cirugía directamente.
«De lo contrario, recomiendan hacerlo cuando tenga tres años, pero los médicos en España dicen que la mejor opción es pronto».
Pero Patru confía en que la cirugía cambiará la vida de su hija, diciendo: ‘Estamos seguros de esto. Hemos escuchado muchas buenas historias y estamos dedicados a ir allí. «
A pesar de su confianza, Petra y Natalia están buscando la separación de todo el proceso sin una red de apoyo familiar y muy preocupante.
Él dijo: ‘Es muy difícil, especialmente porque no hay nadie aquí para apoyarnos. Solo nos tenemos el uno al otro, pero hacemos lo que necesitamos para asegurarnos de que el mundo pueda ver. «
